Спешно да се реши проблема с лекарствата за деца

Към мен се обърнаха от Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания", както и родители на деца с различни заболявания, сред които освен деца с онкохематологични заболявания, деца с ревматологични и ендокринологични проблеми.

нарушаващ правото на децата на качествено лечение, което е вследствие на нормативно определената забрана за финансиране с публични средства на лекарствени продукти извън разрешението за употреба. Като министър на здравеопазването, вярвам, че отчитате изключително трудната ситуация, в която изпадат десетки семейства, родители, близки, чиито деца ще бъдат лишени от навременно и качествено лечение, а те ще бъдат изправени пред невъзможността да заплащат много високи месечни суми за лекарства, ще прибягват до дарителски кампании, които често нямат устойчив резултат. Още повече, че развитието на съвременната фармакологията е останала в дълг към малките пациенти, защото развитието и тестването на педиатрични лекарства остава незадоволително и днес.

родителите настояват за отговорно национално отношение към здравето на техните деца. Застават зад общата позиция, че е задължение на държавата да осигури най-високия достижим стандарт на здравни грижи за всички деца, което подчертавам е и правозащитен стандарт, залегнал в Конвенцията за правата на детето на ООН, към която страната ни се е присъединила още през 1991 г. В писмата, постъпили в институцията и изпратени до Вас, се подчертава, че доста често за лечението на децата се прилагат лекарства, които са извън  разрешените за употреба в педиатрията, или по кратката си характеристика се прилагат при други заболявания. Предвид ситуацията и нуждите на децата, много често тези медикаменти се ползват „извън кратката им характеристика", особено когато не е известна друга алтернатива за лечение, както и други възможности, включително използването на лекарства, одобрени от контролния орган или същите не са налични.

водещи онкохематолози, неонатолози и ревматолози отбелязват, че при тези случаи на лечение с такива медикаменти, те обезпечават целия процес, като прилагат висококачествени доказателства и много добре оформена медицинска документация, при спазване на всички допълнителни разпоредби за целесъобразност, проследяване на ефективността и безопасността при употреба на лекарства без предписание. Такава е световната практика и досега тези лекарства са се поемали и в България от Националната здравно осигурителна каса, а преди това от Фонда за лечение на деца.

Затова и в своите искания, родителите се позовават на съществуващи европейски модели и практики на заплащане с публични средства на лекарствени продукти, които са извън разрешението за употреба за деца.

на изменение и допълнение на Закона за лекарствените продукти за хуманната медицина, с която да отпадне забраната за финансиране с публични средства на лекарствени продукти за деца, които са извън разрешените за употреба. Друга възможност, според тях, е създаването на специализиран фонд за финансиране на този тип медикаменти, който ще осигури възможността за заплащане на лекарствените продукти за лечението на детето, но какъвто и вариант да бъде избран, е необходимо да има спешно решение, с което да се гарантира, че няма да бъде спряно лечението на деца, особено за тези, за които е животоспасяващо.

че темата за качествени здравни грижи и приятелско настроено към децата здравеопазване дълбоко вълнува хората и следователно системно присъства в моята работа. В институцията на омбудсмана постъпват десетки жалби, свързани с проблеми в детското здравеопазване, което по безспорен начин доказва, че има нужда от спешни мерки и приемане на национална стратегия за детско здравеопазване, в която да бъде гарантиран и достъпа на децата до лекарства. Като независим орган за защита на правата на децата, винаги съм подчертавала, че децата трябва да бъдат приоритет на всяка национално отговорна политика, особено тези, които поради своето заболяване са в особено уязвима ситуация. За изпълнение на тези принципи и въз основа на разпоредбите на Закона за омбудсмана, се обръщам към Вас с препоръка да разгледате спешно исканията на Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания" и на родителите на деца, за които има реален риск да останат без животоспасяващо медикаментозно лечение, като предприемете необходимите действия, с които правото на децата на индивидуално лечение, в посочените случаи да бъде гарантирано.

на поставените проблеми с лекарствата на децата, ще отчетете всички обществени мнения и позиции, ще чуете гласа на професионалните общности, на родителите, като само така можете да намерите баланса между отговорностите и очакванията към Министерството на здравеопазването, което съгласно Закона за закрила на детето е специален орган за закрила. В спешен порядък очаквам Вашето становище и предложения за решаване на поставените от гражданите проблеми.