одисея

Искат рехабилитация за кисти на Тарлов

06-07-2022 10:55
След 7-годишна борба с рядката болест Моника Маринова отново ходи и иска да помогне на други българи в нейното положениеИскат рехабилитация за кисти на Тарлов
Clinica.bg

press@clinica.bg

Почти всеки човек в България е изпитвал дискомфорта на гръбначните болки или схващания в областта на кръста. Обикновено пациентите приемат обезболяващи и противовъзпалителни средства, подлагат се на физиотерапевтично лечение и с времето състоянието им се облечкава. Най-често лекарите диагностицират различни неврологични заболявания, сред които до болка познатата дископатия.

Има обаче едно рядко заболяване, чиито симптоми почни напълно съвпадат с тези на познатите ни неврологични състояния, чието лечение изисква напълно различен подход – това са периневралните кисти на Тарлов. Те представляват овални мехурчета, които се уголемяват в пространството около корена на гръбначния нерв, оформайки се като малки кисти. Открити са още през 1938 година от американския учен д-р Айсидор Макс Тарлов и са наречени на негово име.

Днес в България има 198 души, при които е доказано наличие на кисти на Тарлов. Най-често те се срещат в основата на гръбначния стълб - много по-често при жени, отколкото при мъже. Наличието им може да предизвика ерозия и притискане на съседните корени на гръбначния нерв, което води до поява на Синдром на инвалидизираща сакрална радикулопатия.


Един от 198-те души в България с

рядката диагноза "кисти на Тарлов" е Моника Маринова от Ст. Загора. Една сутрин преди няколко години тя се събужда за работа и установява, че цялото тяло от кръста надолу я боли нечовешки и че не може да си движи краката. Вътрешно изпитва изгаряща болка. Моника се подлага на редица изследвания, няколко пъти прави ядрено-магнитен резонанс. Всички невролози в България са единодушни, че страда от тежка форма на дископатия и трябва да се оперира.

Прави го, но състоянието й не се подобрява, дори става по-зле. По това време Моника Маринова е самотна майка с 11-годишна дъщеричка. Налага се детето да се грижи за майка си. След като медицината в България се оказва безсилна да установи правилната диагноза на Моника Маринова, неврологът доц. Петя Минева я съветва да подаде документи в Американския институт по гръбначна хирургия. Не след дълго изстрадалата жена получава категоричен отговор, че страда от периневрални кисти на Тарлов.

Назначават на Моника спешна операция във филиала на института в Кипър, която струва 37 500 евро. Започва кампания за набиране на средствата, но лекарите в Кипър се съгласяват да оперират Моника още преди да е събрана пълната сума. Пациентката пристига в болницата в инвалидна количка, но благодарение на успешната хирургична интервенция, днес отново е на крака.


Макар и не съвсем уверено, 7 години

след животоспасяващата операция в Кипър Моника Маринова отново ходи. Тя, обаче, решава да не спре дотук, а да започне своя собствена борба със здравната система в България, която отказва да обърне внимание на рядкото заболяване.

„Един от големите проблеми на хората с кисти на Тарлов в България е, че специалистите по неврология масово не са запознати с неговата симптоматика и не могат да го диагностицират. Самата болест у нас все още официално не е призната за рядко заболяване и няма официален статут и съответно протокол, по който да бъде извършвана образната диагностика и съответно лечението и рехабилитацията на пациентите. А това е много важно, тъй като лечението е различно от онова, което се провежда при пациенти с дископатия, например" , посочва Моника Маринова. Лекарите обичайно изписват рехабилитация с електротерапия, която се оказва напълно противопоказна при пациенти с кисти на Тарлов. Единствено ултразвуковото лечение благоприятства състоянието на пациентите, но елестростимулацията само влошава нещата, казва Моника.


За да се диагностицират кистите на Тарлов

трябва да бъде проведена правилно и самата образна диагностика – нещо, за което в България все още няма създаден и разпространен протокол. "Да не говорим, че лекарите наричат заболяването с поне 25 различни имена - името на болестта на български също трябва да бъде категорично установена", посочва Моника Маринова.

Вече се знае, че при пациентите с кисти на Тарлов помагат водните упражнения, ултразвуковата терапия, перлените вани, тангенторите, но без третиране на мястото, където се намират самите кисти. Помагат специални упражнения, масажите – особено на долни крайници, но без да се засягат кръста и таза.

В борбата си за завръщане към нормален начин на живот Моника Маринова научава много за заболяването.
За да накара здравната система да му обърне внимание, регистрира Сдружение на хората с тарлови кисти в България и подава документи за регистрацията на диагнозата като рядко заболяване.

„Това би ни позволило да изградим в България Център за лечение на пациенти с кисти на Тарлов, в който да бъдат привлечени специалисти, които са не само добре запознати с особеностите на заболяването, но и са мотивирани да развиват неговото лечение", убедена е тя.


За Моника Маринова естественото място

на такъв център би бил Стара Загора. Не само защото тук е централата на Сдружението и защото градът е на централно местоположение. Но най-вече, защото тук се намира единствената в страната специализирана апаратура – медицински фитнес с амортисьори, която е подходяща за лечението на пациенти с тарлови кисти. Открива я в отделението по „Физиотерапия и рехабилитация" на болница „Тракия". Благодарение именно на възможностите и грижите на специалистите в това отделение Моника Маринова успява да възстанови до голяма степен състоянието си.

Днес в Сдружението на хората с тарлови кисти членуват 52-ма души. Членове на организацията са не само пациенти, но и здрави хора – техни близки или просто хора, запалени от каузата да осветлят проблемите на едно рядко заболяване, което може да се окаже... не толкова рядко. Защото своевременната му диагностика и навременно лечение могат да предотвратят тежки състояния и скъпоструващи хирургични интервенции, на каквито е трябвало да се подложи Моника Маринова.


Не превръщайте болния в диктатор

Не превръщайте болния в диктатор

Какво обаче се случва, ако член на семейството научи, че страда от тежка болест? Как се променят отношенията, как да преодолеем трудните моменти, разговаряме със семейния терапевт Стоян Георгиев.

Алкохолът – начин на употреба

Алкохолът – начин на употреба

Колко от нас пият? И ... в какви количества? Какво означава диагнозата "алкохолна болест" и до какви увреди води, разказва д-р Георги Джупанов.

Масажът като афродизиак

Масажът като афродизиак

Свети Валентин почти чука на вратата ни и освен радостно нетърпение, ни носи и леко безпокойство – за това как да изненадаме любимия човек. Ако все още не сте намерили вярната идея, помислете над тази - любовен масаж. 

Ваната помага на сърцето и нервите

Ваната помага на сърцето и нервите

Да се отпуснеш сред морските вълни през лятото е не просто почивка, това може и да ни лекува. Как може водата да ни помага през цялата година, попитахме Симеон Костов.
Гимнастика пред телевизора

Гимнастика пред телевизора

Даже и да сте имали спортна програма за лятото, през есента и зимата става все по-трудно да я спазвате. Има начин да не се обезвижвате съвсем. Може да правите гимнастика в офиса и вкъщи, казва Диляна Костова.
Депресия след отпуска – нормално

Депресия след отпуска – нормално

Даже и добре да си поживее човек, отпуската все някога свършва. Какво да правим и как да се спасим от бездната на депресията след нея, попитахме проф. Захарина Савова.

Чистят тялото с отрицателни йони

Чистят тялото с отрицателни йони

Йонната детоксикация е един вариант да изчистим тялото си от вредни вещества. Как става това, какво представлява този метод, обяснява Симеон Костов.
Привличаме здравни туристи със СПА

Привличаме здравни туристи със СПА

Слагат в ред центровете за масажи и лечение с кал и минерална вода
Ездата прави чудеса при МС

Ездата прави чудеса при МС

Рехабилитацията и психологическата подкрепа са изключително важни при битката с множествената склероза. Как хиппотерапия, плуване, йога и пилатес помагат на болните с МС? Разкрива кинезитерапевтът Инна Иванова.
Радонът е лек при депресия и диабет

Радонът е лек при депресия и диабет

Лекарството е в дозата. Доказва го и радиоактивният газ радон. Как ваните и инхалациите с него лекуват болката и кошмарите и помагат на сърцето, щитовидната жлеза и жлъчката? Разказва Симеон Костов.
Банер
Банер
Преглед

На вашите въпроси отговарят специалистите от Болница "Тракия"

СПРАВОЧНИК
Август 2022 Предишен Следващ