Взаимопомощ

Телефонна линия за редки болести

19-05-2022 12:40

Целта й е да подкрепи засегнатите от тях чрез повече информация и обучения, казват инициаторите Телефонна линия за редки болести

Clinica.bg

press@clinica.bg

Телефонна линия за редки болести ще заработи у нас на номер 070030097. Това съобщиха от Българска Хънтингтън Асоциация, която е инициатор за създаването й днес.

„Информационната линия ще предоставя подкрепа на засегнатите от редки болести, чрез обща информация, отговори на социални, здравни и правни въпроси.

На медицинските теми ще отговарят специалисти

от Информационния център за редки болести и лекарства сираци, българската телефонна линията е част и от мрежата линии за подкрепа на Европейската организация за редки болести - EURORDIS", посочват от асоциацията.

Телефонната линия е част от инициативата

„Овластяване на хора с редки болести-2021". Целта й е да подкрепи засегнатите от тях чрез повече информация и обучения. Инициативата за застъпничество иска да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, като бъдат изградени работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите им.

Оператори на Информационната телефонна

линия са пациенти и членове на семейства на засегнати, които са обучени от специалисти.

„Тя ще се поддържа от пациентски помощници, които са експерти от опит. Искахме да ангажираме в тази дейност хора, които са извървели дългия път на диагностициране и живот с рядко заболяване.

Така ще можем да предоставим най-адекватната помощ,

от каквато имат нужда", казва Наталия Григорова - председател на Българска Хънтингтън Асоциация. Партньори на Информационната линия за редки болести са Информационният център за редки болести и лекарства сираци, които с екип от над 20 доброволни консултанти.

Още по темата