И Байрям е жертва на честите смени във Фонда

Общественият съвет не е бил в течение за нарушенията в работата на администрацията на ЦФЛД, казва Мария Чернева

Уважаема д-р Троева!

В интерес на истината си позволявам да припомня първото разглеждане на заявлението за лечение на Байрям, за да допълним докрай всички неясноти. За първи път сме разглеждали заявлението на 25 март 2015 година, когато сме взели решение детето да се насочи за преглед и по-категорично становище към д-р Стоян Пеев от Пирогов. Едва след обстойната му оценка, заключението на лекаря е - възможностите за лечение на Байрям в България са изчерпани и затова се препоръчва консултация, изследване и лечение в чужбина. За сведение - д-р Стоян Пеев е единственият детски уролог, който има нужната квалификация в областта на детската трансплантология. т.е. ние взимаме решение въз основа на становището на най-компетентния експерт - детски уролог и трансплантолог. Защо неговото становище не е било представено в МЗ при искането за издаване на формуляр S2, не мога да обясня. Изглежда случаят на Байрям има непълно досие, проблем породен от честите смени на ръководството на фонда.  
Никъде правилникът - нито старият (по който сме взимали решения тогава), нито новият не ни задължава да взимаме становище от национални консултанти ( виж чл.32 от правилника http://cfld-bg.com/wp-content/uploads/2016/10/Dokument5.pdf). Това изискване е неизпълнимо, най-малкото защото някои от детските национални консултанти са и членове на ОС. Сигурност в правилността на взетото решение тогава е и присъствието в ОС на националния консултант по детска нефрология доц. Анелия Буева. В края на миналата година сме разглеждали заявлението за лечение на Байрям като продължаващо лечение в същия център и директорът на ЦФЛД се е позовал на чл. 38 от правилника, който не изисква допълнителни становища. 
Когато се поставя под съмнение отговорността и законността в работата на Обществения съвет, подобно уточнение е крайно необходимо. Както и това, че посочените от вас други нарушения касаят работата на администрацията на фонда, за които ние не сме били информирани. 
Поздравявам ви за бързата и категорична намеса по случая на Байрям!

Надявам се скоро да имаме добри новини за лечението на детето. 

Мария Чернева

журналист, БНТ

член на Обществения съвет на ЦФЛД от 2013 г.