Доверието във Фонда е разклатено

Надяваме се новият директор да го върне, казва Анна Илиева

- Г-жо Илиева, защо периодично се стига до скандали и напрежение във Фонда?

- Скандали отвън или отвътре? Мога да кажа за „вътрешните", които са породени от непрекъснато настояване да се спазва Правилника за дейността на работа на ЦФЛД и законосъобразността на взетите решения.

Напрежението в работата на Фонда се поражда от една страна от недомислиците, свързани с последните промени от август 2016 г., инициирани от проф. Владимир Пилософ, било заради кратките срокове за искане на становища от външните експерти, окомплектоването на преписката на децата, кандидатствали за организационно и финансово подпомагане, както и представянето ни за гласуване без оферта, а от друга страна – поради системното нарушаване на Правилника за дейността. Независимо, че има редица недостатъци, това е нормативният акт, който трябва и сме длъжни да спазваме.

- Разрушено ли е напълно доверието в тази институция според вас? Има ли смисъл вече от нея?

- Според мен доверието във Фонда е разклатено, но не е напълно разрушено. Факт обаче е, че само за изминалата година, въпреки сътресенията, са разгледани около 1500 заявления, а за лечение са подпомогнати около 1300 деца. И да – факт е, че през последната година 3 пъти повече деца са финансирани за лечение в България, отколкото в чужбина и тук трябва да отчетем ролята на Обществения съвет (ОС) като коректив при оценката и обсъждането на постъпилите становища от външните експерти.

Обикновено за хората, незапознати с работата му, остава неизяснен въпросът: "Каква е дейността на ОС и има ли нужда от него?". Категорично – да, има нужда от ОС. Неговата роля още от създаването му е да следи за по-голяма прозрачност, както и да защитава правата на болните деца от чиновническата мудност. За съжаление – нямаме нужната проследяемост какво се случва с тях след като гласуваме да се подпомогне финансово лечението им. Което, според мен, е важен момент за вземане на решения за други деца със същите диагнози в лечебните заведения, където сме изпращали вече за лечение.

- Как гледате на предложението на Министерство на здравеопазването (МЗ) да се орежат правата на ОС към Фонда?

- Искам да изясним една подробност – ЦФЛД е второстепенен разпоредител към МЗ, а съставът на ОС е определен с решение на Министерски съвет по предложение на министъра на здравеопазването, който определя 7 от 17-те членове – 6 лекари и 1 представител на МЗ. Останалите 10 се излъчват от съответните организации, а новото в променения Правилник е, че всеки от основните членове има и резервен, за която си дейност не получават възнаграждение. Съставът не е избран „случайно", а съвсем целесъобразно е решено да е от хора с различни образования и специалности – водещи лекари, обществени, граждански, пациентски организации и медии, с цел граждански контрол и прозрачност.

От изявленията на зам.-министър Атанас Кундурджиев разбираме, че в момента тече одит относно нормативната база и управлението на финансовите средства, които са в правомощията и задълженията на директора и администрацията. Не разбирам обаче предложението му ОС да взима „концептуални решения", а не по „целесъобразност" (каквито решения ОС не взима), както и прехвърлянето отговорността за човешките съдби върху членовете на ОС без медицинско образование. Очевидно не е ясно, че пред ОС директорът представя доклади или становища от 2-3 или повече избрани от него еднолично външни консултанти и въз основа на тях - 2 или 3 положителни или отрицателни, предлага на ОС да вземат положително или отрицателно решение по заявлението на родителите. Никой от ОС не решава медицинската целесъобразност на казуса, дори и да не сме съгласни със становището. Но несъгласия имат дори лекарите-специалисти в ОС. Има случаи, когато точно те, „връщат" становищата, поради неяснота в диагнозата, определянето на лечебно заведение в чужбина, да бъде разгледано от тяхното лечебно заведение, защото „не познавали детето".

Съгласно чл. 43, ал.1 от Правилника, въз основа на решението на ОС (8 гласа са достатъчни), директорът в 3-дневен срок издава заповедта за финансиране. Но, според ал.2 – когато директорът на Фонда не е съгласен с решението на ОС, той му връща документите за повторно разглеждане. Така че, не мога да се съглася със зам.-министър Кундурджиев, че съдбата на децата зависи единствено и само от „некомпетентните" немедицински членове на ОС.

- Подобна промяна ще намали ли напрежението във Фонда и ще го направи ли по-работещ?

- Според мен подобна „промяна" е неясна. Не знаем какво точно ще се промени в реалната дейност на ОС, защото дори да приемем, че членовете с немедицинско образование не могат да гласуват поради „некомпетентността" си, какви са примерно познанията на лекар-ортопед да състави мнение по офталмологичен проблем и да гласува „компетентно"?

„Теорията", че щом някой имал медицинско образование, той автоматически ставал компетентен по всички въпроси на медицината, е повече от несъстоятелна, тъй като лекарят е компетентен само в своята специалност. Не съм съгласна, че останалите членове, извън тези с медицинско образование, са некомпетентни да преценят дали предлаганото лечение от директора е съответно на исканото в заявлението, дали детето се изпраща по представената оферта от родителите или от Фонда, дали е обоснована исканата сума за лечението (да не забравяме, че са гласувани суми от 250 000 евро, при положение, че е имало към момента събрани в лична сметка на родителя 500 000 лв. – случаят с Гергана). По случая за Байрям директорът ни представи 3 становища от български специалисти, въз основа на които ни даде предложение за трансплантация в Германия, поради тяхното становище, че не може да се извърши в България, което ние приехме с решение през ноември 2016 г. Имаше конкретна дата за хоспитализация, като ни беше съобщено, че има и формуляр S2. По-късно, през февруари 2017 г., се оказа, че тепърва директорът е искал издаването на S2 и тогава изведнъж се изиска и становище на националния консултант, който преценил, че не зачита решението на ОС и заповедта на директора на ЦФЛД и предлага той да извърши трансплантацията в България. За неговия случай става дума за сложна трансплантация, след 8 години хемодиализа на 9-годишно дете и необходимост от предварителна трансплантация на пикочен мехур преди бъбрека. Поради тази причина, в момента за Байрям са издадени 2 формуляра S2.

Съгласно действащия Правилник, ОС взема решения въз основа на изготвени становища от външните експерти, включващи освен медицинска терминология, обективни данни за състоянието на детето, данни за лечебните заведения, в които досега е лекувано и резултати от това лечение, прави комплексен план за лечение, представят ни възможностите за провеждането му в България или ако не е възможно – в чужбина. И има задължително заключение – предложение за решение по заявлението. Така че - отново се връщам на предния въпрос – за какви „концептуални" решения става въпрос, които трябва да гласуват членовете на ОС?

- Какво трябва да се направи, за да се подобрят нещата в ЦФЛД?

- Многократно обръщах внимание и поставях на обсъждане пред останалите членове недостатъците в работата ни и нарушенията на Правилника, които правим на всяко заседание. Внесох официално предложение до председателя и всички членове на ОС на 07.12.2016 г. (на 4-тото заседание, откакто съм член), с което настоях:

- да се води реален протокол, в който да се вписват: присъстващи, отсъстващи членове, точните изказвания и коментари, и който протокол да ни се предоставя за подпис, а с оглед прозрачността дейността на ОС, за заседанията да бъдат осигурени аудио и видео запис

- да имаме пълен достъп до досиетата на децата, с техните заявления, епикризи, документация като образни изследвания и други, както и становищата на външните експерти в цялост, а не "извадки" (подбрани от проф.Пилософ), въз основа на което Общественият съвет да вземе обосновано информирано решение

- да се спазва Правилника за дейността на ЦФЛД, според който, съгласно чл.16 (2) - "Информацията по чл. 3, ал. 1, т. 4 се публикува на официалната интернет страница на фонда при спазване на изискванията на Закона за защита на личните данни", и членовете на ОС да имат достъп до информацията, свързана с подадените заявления, становища, движението по преписките и други документи

- да имаме информация относно постъпилите заявления, кои точно от тях разглеждаме, колко имаме още за разглеждане
Искането ми е породено от факта, че на всяко заседание в последния момент ни се пробутват някакви "нови" заявления, които били влезли току-що (а някои от тях са с вх.№ от преди месеци) или новопристигнали оферти по вече взети решения. При поискване да се запознаем с досието на детето, се обясняваше, че в момента не могат да го предоставят. Практика беше да гласуваме оферта, която „не виждаме" (има ли я, няма ли я), а после проф. Пилософ ни съобщава, че плаща по нея фактура, която също не виждаме, нито ни се дава информация доколко лечението е покрито от S2 и за какво ние доплащаме. Защото при наличието на S2 ние не трябва да заплащаме лечението, а допълнителни обслужвания, транспорт, хотел и т.н., но такава информация на нас не ни се предоставя. И като „капак" на дезинформацията, ни се размахва някаква допълнителна фактура, която не е преведена, която не се обвързва с конкретна оферта и която ни се обяснява – видите ли, трябва да я платим, защото „била издадена" и ние задължително трябвало да я приемем, въпреки нашата „медицинска некомпетентност".

На никой от поставените проблеми не получих отговор от предишното ръководство.

Според мен огромен проблем е и промяната в сайта. Новата визия е модерна, но не дава необходимата информация, нещо повече – изчезнаха всички данни по подадени заявления, освен за последните 6 месеца. Предишната таблична форма беше изключително изчерпателна, включваща входящия номер, диагноза, лечебно заведение и сумата, за които се кандидатства, номер на протокол от заседание на ОС, дали е поискано допълнително становище или е взето мотивирано решение. Липсата на горепосочената информация затруднява ориентирането не само на родителите на децата, решили да кандидатстват по конкретната диагноза на детето им, но и дори самите членове на ОС. Никой от членовете не може да се ориентира в сегашното публично „досие" по входящ номер и дата на подаване, тъй като въведената информация в повечето случаи е откъслечна или невярна.

Проф. Пилософ не успя да отговори и на какъв принцип той еднолично определя на кой експерт или лекарска комисия (ЛКК) да бъдат изпратени за становище, както и защо не се спазва обещанието, че външни експерти ще са само национални консултанти, началник клиники. Неколкократно се повдига въпросът и от други членове на ОС как становището на външния експерт е от ЛКК (в документацията която ни се предоставя обикновено не е описана от къде е), а реално най-често е от клиниките, където ще бъдат извършени операциите. Недопустимо е да се искат становища от членове на ОС, както и от лекари, чиято специалност не е свързана с конкретното лечение. Например иска се от ревматолог, без да има такова заболяване, а ще се лекуват имунологични проблеми, поради очно заболяване и се събират 3 становища, в които експертите казват, че не са компетентни да вземат отношение. И тогава се изпраща за 4-то, 5-то становище, докато се вземе такова, което да се „хареса" на директора и да откаже лечението в чужбина, при наличието на поне 10 деца, изпращани за такова.

- Постоянната смяна на директори на Фонда решение ли е?

- Вероятно - не, но когато директорът не може да се справи с управлението и поставените задачи, нормално е да бъде сменен. Важното е за кандидатстващите за финансово и организационно подпомагане деца да бъде осигурено своевременно и адекватно лечение, а ОС да бъде коректив на приетите решения. Всичко останало, включително и кой ще е директор, е без значение.

- Д-р Троева по-удачен избор ли е за директор на Фонда?

- Надявам се да е по-удачният избор заради децата нуждаещи се от лечение. На вчерашното ни, първо заседание за нея, тя изрази готовност да изслуша всеки един от членовете на ОС, по каквито и да са проблеми, с цел – подобряване и оптимизиране дейността на ЦФЛД. Голяма част - при добра предварителна подготовка на преписките, са могли да бъдат избегнати, но това все пак е последица от „организацията" на предишния директор. Но поне най-сетне вече има яснота - какво се разглежда и какво гласуваме, накара администрацията на заседанието да си свърши работата.

- Смятате ли, че тя ще успее да върне спокойствието и доверието във Фонда?

- Именно за доверието става въпрос. Защото при предишното ръководство това липсваше и беше в ущърб на работата ни. Д-р Троева даде заявка, че доверието между нея и ОС е първото необходимо условие за успешна работа, като дори заяви, че ако не това не се получи, тя самата не би желала да оглавява подобна институция. Със сигурност ще помагам това да се случи. Бъдещето ще покаже...