Урок по мечтаене

Или как картините на 4-годишната Дара могат да ни помогнат да видим децата с епилепсия и да станем по-добри

Мария
Чипилева
chipileva@gmail.com

Картините на малката Дара са истински мечти. В тях шарени риби порят белия лист, огромни пеперуди летят към светли слънца, а платноходи се устремяват към неизвестния хоризонт. Любими са й всички, а от цветовете най-харесва розово, червено, лилаво и жълто, защото са момичешки. Най-много обича да рисува с Иван Яхнаджиев, а сега иска да помогне на децата с епилепсия.

От сърце

Познаваме се отдавна с Веска Събева, председател на АРДЕ, и така се роди идеята за изложбата, разказва майка й Елена Маджарова, която е социален работник в преходни жилища за деца. Това не е първата благотворителна кауза, в която се включват картините на Дара и нейният любим учител Иван Яхнаджиев. Първото им участие било в изложба, с която се набирали средства за социална кухня за бедни в Благоевград. Тогава Дара беше много горда, защото първите картини, които се продадоха бяха нейни, разказва майка й. Жизнеродностните платна Дара и Иван нарисували по време на пандемията, в най-студените зимни дни, очевидно, за да сгреят поне малко сърцата на много болни деца. И да помогнат в решаването на проблемите им, които остават на дневен ред години наред, защо – не е ясно.

На това мнение е и Димитър Манолов, президент на КТ „Подкрепа", които подкрепят каузата и заедно с Дара и АРДЕ ще я доразвият в една нова кампания - „Това е моята мечта. Харесва ли ти, мамо?", в която ще рисуват самите деца с епилепсия.
„Много е лесно да кажем обществото да погледне с други очи на тези хора и всички клишета, които винаги казваме, но не става така. Според мен става като към този тип хора се създаде системна грижа, ориентирана към техния проблем и ми се иска това да се случи стъпка по стъпка", казва той. Дано, а междувременно Дара и Иван Яхнаджиев продължават с рисуването.

Цветно

Започнахме преди половин година, но тя надскочи моята фантазия и очаквания, казва за нея художникът. Според него сюжетите тя ражда във въображението си, а в себе си носи българските китеници и чергите на баба си. На колорит и талант не се учи, а българските деца го имат в изобилие, категоричен е Яхнаджиев. Когато показал на един италианец картините на Дара, той се учудил защо при толкова талантливи деца, сме така бедни.

За да не се похабява таланта на децата, родителите нека ги учат на самочувствие, това дава самото рисуване дори само като терапия, казва художникът. В Италия той работи много често с болни деца заедно с психолог, според него това е необходимост, каквато в България не е виждал често. И обяснява защо е толкова важно:

Когато бях в Ню-Йорк, имаше една голяма витрина, зад която работят болни деца, обществото ги вижда и разбира, че те са част от него, а не са нещо скрито, казва той. У нас обаче болните, особено тежко болните, все още са тема табу.

Проблемите

Това потвърждава и последният главен виновник за каузата – Веска Събева, председател на АРДЕ и майка на син с епилепсия. Нерешените проблеми пред хората с тежка епилепсия и семействата им са много.

„Има доста пациенти, които търсят психологическа и логопедична помощ, която не могат да си позволят. Не могат дори да си позволят идването до София, в 21 в. това е недопостумо", казва тя и продължава да изброява нерешените въпроси:

„Центровете за лечение сега са 4 - в София, Варна, Пловдив и Плевен, но са част от болници, няма един, който да е само за това, липсва и КП за резистентната епилепсия, която трябва да е поне 20 дни, за да се получи адекватна помощ, а не хората да се изписват и да се гърчат в къщи", казва тя. Над 50 000 са българите с този проблем, не малко от тях са принудени да свързват двата края с няколко стотин лева на месец. При 50% ТЕЛК се дават 350 лв. пенсия на детето, а единият родител автоматично трябва да спре работа, за да го гледа, казва Веска Събева. Как с тези средства да ядат, да се обличат, да купуват лекарства, някои от които не покрива НЗОК, да ходят на психолог и логопед.

И мечтите

Глътка въздух е възможността за създаване на дневни центрове в страната по закона за социално подпомагане. За тях има държавно финансиране, но за момента съществува само един – в София. В него работи Мария и има 24 деца, с които се занимава. Преподава им арт терапия, музикотерапия, готварство и други дейности всеки ден. Най-много обичат музиката, споделя тя и е категорична, че по този начин се развиват не само когнитивните им умения, но и самочувствието им на пълноценни хора. За съжаление обаче други центрове засега не са открити.

Все още няма разбиране за това колко е важно да се развиват тези дейности сред пациентите, казва Веска Събева и се надява, че това скоро ще стане. А междувременно продължава да мечтае, заедно с децата с епилепсия и техните семейства. Защото мечтите умират последни и защото са безплатни. Да бъдат здрави, после започва приемането, хората да не ги гледат особено, да не се кръстят, да не дърпат децата от тях, а да разберат, че са добри, казва тя. И пожелава мечтите им да се сбъднат. Дано!