450 000 българи са с редки болести

60 млн. са хората с редки болести на планетата, само 5 на сто от тях се лекуват. 25 млн. европейци се борят с тях, като немалко са деца. У нас с такива диагнози са между 400-450 000 души. Точна статистика обаче няма, защото регистърът им тепърва ще се изгражда.

Над 100 страни в света утре ще отбележат Световния ден на редките болести. По традиция, той е на 29 февруари, но когато годината не е високосна, се измества с ден по-рано. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“. В тази графа влизат всички диагнози, които поразяват по-малко от 1 на 2000 граждани. 

 Тази година у нас Денят на редките болести ще бъде отбелязан едновременно в 17 града – Сандански, Сливен, Стара Загора, Бургас, Шумен, Русе, Велинград, Ракитово, Варна, Кюстендил, Харманли, Симеоновград, Враца, Радомир, Плевен, Пловдив, София – с традиционен ритуал: вдигане на ръце и пускане на балони на надеждата, които символизират редките болести.

27.02.2017 -  "Болница за плюшени мечета" -  с. Братя Кунчеви  ОУ" Христо Ботев"-  11:30 ч.-16:00ч.

28.02.2017- Информационна кампания и пускане на балони пред Община Стара Загора -  11:00ч.-13:00ч.

Като част от информационната кампания на Националния алианс на хора с редки болести на 21.02 бяха наградени с грамоти 33-ма пловдивски лекари  за своя принос и съпричастност към каузата на хората с редки диагнози. Медиците получиха грамоти от зам.-кмета Георги Титюков .

От 13.00 часа ще бъдат пуснати балоните на надеждата пред общината. Пациенти от Пловдив ще връчат грамота на кметството за принос към каузата на засегнатите семейства.

През целият ден в Медицинския център по редки болести РАРЕДИС, намиращ се в ж.к. Тракия , ул.” Маестро Г. Атанасов” 22,  ще има ден на отворени врати.

От 9:00 ч ще се отслужи молебен за здраве в православен храм "Св. Възнесение", с благословението на Негово високопреосвещенство Варненски и Великопреславски митрополит Йоан.

От 10:30 до 13:00 ч ще се проведе  информационна кампания пред театър "Васил Друмев" – раздаване на брошури за редките болести и балони. 

От 11:30 до 13:00 ч на пл. „Велбъжд” пред общината, с участието на Клуба на инвалида, ще се проведе информационна кампания, а в 13:00 ч ще бъдат пуснати балоните на надеждата и ще вдигнем ръце към небето.

Ще се поставят  информационни брошури за редките болести в Регионална библиотека „ Любен Каравелов” .

От 12:00 до 18:00 ч в двата корпуса на Русенския университет „Ангел Кънчев“, ще се проведе информационна кампания. В 13:00 ч ще полетят балоните на надеждата.

От 12:00 до 13:00 ч ще се проведе информационна кампания. В 13:00 ч  ще пуснат балоните на надеждата пред университет „Проф. д-р Асен Златаров“

От 11:00 до 13:00 ч пред Сувенирна палата и с участието на БЧК ще се проведе информационна кампания. В 13:00 ч ще полетят балоните на надеждата.

От 13:00 ч пред Община Варна с участието на театрална формация „Феникс” ще се пуснат балоните на надеждата.

27 февруари – Час, посветен за информация за редките болести по местното радио „Гея“

28 февруари – От 11:30 ч ще започне  информационна кампания на площад „България“; пролетен базар с мартеници, изработени от хора с увреждания от ДЦ  „Св. Неделя“;  12:30 ч - музикален поздрав от ДЦ „Св. Неделя“; 13:00 ч – пускане на балоните.

Информационна кампания в НУ „ Алеко Константинов” – Харманли

В 13:00 ч пускане на балоните на надеждата заедно с учениците от  ОУ „Иван Вазов”- Симеоновград и децата от ДГ „Детство”- Симеоновград

От 10:00 до 17:00 ч ще се проведе информационна кампания пред МОЛ-Централен с участието на АСМБ и студенти от факултета по здравни грижи. В 13:00 ч ще се пуснат балоните

От 12:30 до 13:30 ч ще има информационна кампания на площад „Свобода” . В 13:00 ч ще полетят балоните.

От 10:00 до 13:00 ч при Стария бряст пред Общината ще се проведе информационна кампания с участието на центъра за деца с увреждания „Св. Стилиян Детепазител” и БЧК. В 13:00 ч ще полетят балоните.

Информационна кампания в  МБАЛ “ Здраве” и Общинска болница Велинград. 

В 13:00 ч пред болницата ще бъдат пуснати и балоните.

Молебен в църква „Света Неделя” и в Център за деца с увреждания „Свети Стилиян”. В 13:00 ч ще полетят балоните на надеждата.

От 13:00 ч пред Министерство на здравеопазването ще бъдат пуснати балоните на надеждата

От 14:00 ч в PlaySportCenter ще се проведе безплатна тренировка за раздвижване и тонус, организирана от Българска Хънтингтън Асоциация и момичетата от Fit&Breath