Лице

Мечтата да пораснеш

12-02-2021 10:05

16-годишната Й.К. страда от нанизъм неквалифициран никъде другаде, спасението й е скъп хормон

Силвия
Николова
silnikol@gmail.com

Всяко дете мечтае да порасне, да бъде самостоятелно и да реализира желанията си. За някои обаче те са трудноосъществими, самостоятеността е невъзможна. Дори да дръпнеш един-два сантиметра нагоре е нещо, граничещо с чудото. Едно такова дете, за което всяка промяна в ръста е постигната с огромни усилия, операции и упоритост е 16-годишната Й. К. от Силистра. Тя страда от особено заболяване, наречено нанизъм. За разлика от другите му форми, при нея медицината го определя, като некласифициран другаде. Момичето може да порасне с помощта на растежен хормон, който е твърде скъп. За него от 2016 г. й помага „Българската Коледа".

Родителите забелязват, че има нещо особено в момиченцето, когато тя е на около три месеца. Тогава бебетата обикновено правят опит да извият главичките, да гугат. „Тя не правеше тези неща, дори не се опитваше. Обезпокоихме се", спомня си за първите догадки, че

детето й има здравословен проблем

майката Жулиета Гочева. Колкото и младите родители да се утешавали, че нямат опит в гледането на бебета. Внушавали си, че с течение на времето и тяхното момиченце ще започне да се държи като всички малки деца – да се обръща само по гръбче и коремче, да пълзи, да издава възклицания. Това обаче не се случвало. Скоро се наложило да направят на Йоанна сърдечна интервенция. „Мислехме, че това ще помогне, ще се реши проблемът, но не се получи", продължава разказа си майката.

Вместо очакваното подобрение,

с всяка изминала година се оказвало, че детето има все повече проблеми. Започнало да хърка силно, необяснимо за възрастта му. Лекари предположили, че е от сливиците, извадили ги. Хъркането не спряло. Отново последвала операця, този път сърдечна. На момиченцето поставили спирала на ляво-десния шинт на аортата, защото се оказало, че се отделяла повече кръв към белия дроб, от което малката Йоанна хъркала страховито. Тя растяла бавно,

едва забележимо и твърде слаба.

„Смятахме, че ще бъде по-дребничка на ръст, тъй като свекър ми не беше много висок мъж. Затова в началото не обръщахме внимание.", въздъхва майката Жулиета, връщайки се в спомените. Родителите се обезпокоили, че има реален проблем с растежа едва, когато в сравнение с връстниците си на детската площадка тя правела впечатление точно с миниатюрните си размери. По-нататъшни задълбочени изследвания, включително и с консултации в чужбина установили, че всичко това се дължи на увреждане в така важната 17-та генетична хромозома. Тя не само, че забавя растежа, но като следствие се

появяват и редица други проблеми

във всички органи и системи. С годините, въпреки добрите грижи на родителите, момиченцето продължавало да остава дребно и слабо. Консултациите с водещи специалисти продължили. Майката и бащата изпратили материал за генетични изследвания в Университета в Копенхаген. Оттам дошла и лошата вест, диагнозата нанизъм некласифициран

никъде другаде по света. Нанизмът е състояние на забавяне на растежа. Обикновено той е от типа хипофизарен, дължи се на намалена продукция на хипофизния соматотропен хормон (СТХ). При момичето обаче той е некласифизиран другаде,

среща се изключително рядко.

По това време семейството живее в Смолян. Детето, от самото си раждане, е наблюдавано от д-р Даниела Дариткова, общопрактикуващ лекар там. Лекарката ги предупредила, че заради деликатното здраве на Йоанна, родителите трябва да се въоръжат с търпение, защото ги чакат години, свързани с упорита рехабилитация. Майка и бащата се вслушват в съветите й. Самите те са спортисти и знаят, че всяка победа се печели с упорити тренировки на тялото и твърдост на духа. Започват да занимават Йоанна със спорт от съвсем малка. Тя започва да плува по специална американска програма за деца с проблеми в растежа. Следват

постоянно масажи и упражнения.

Наемат й учител по пеене, за да развият белите й дробове и подобрят дишането, върху които нанизмът също е оказал влияние. Записват я на балет, но не с цел да стане балерина, а за да я приучаването към пластичност, да усвои движенията и да придобие максимална за състоянието й гъвкавост. Като голям успех майката Жулиета Гочева описва излизането на Йоанна на сцената на 4-годишна възраст. Заниманията продължават до 14-а й година. „В резултат на упражненията, рехабилитацията, балета и най-вече осигурявания от Българската Коледа хормон на растежа тя израства, макар и все още недостатъчно за нейната възраст", казва майката Жулиета Гочева. Тя започва

да го пие преди четири години.

Дванадесетгодишното тогава момиче е било с ръст на шестгодишно. На 16 години днес момичето вече е дръпнало на височина до 1,57 м. Радостта на майката от добрия резултат обаче се оказва кратка. Лекарите установяват, че тежката ученическа раница е създала друг проблем – изкривяване на гръбначния стълб. Сега се налага девойчето да прави упражнения и рехабилитация за отстраняване на сколиозата. Въпреки пандемията, майка й я напътства как да ги прави у дома. Преди извънредните мерки момичето плуваше по един, понякога два часа, колкото й издържат силите, три пъти седмично. Резултатът е освобождаване на движенията и придобиване на гъвкавост. Макар и слабо,

девойчето наддава на ръст,

макар и бавно. Заради грацилната му структура човек, който не е наясно как е изглеждала Йоанна преди всички тези усилия, може да си помисли, че има насреща си тийнейджърка, която е попрекалила с диетата. За успеха допринася и Спортното училище „Дръстър" в Силистра, където учи Йоанна. Майка й, която основно се грижи за нея след развода със съпруга си, е инициаторът на идеята да запише детето там. Въпреки, че бащата се отзовава с помощ при нужда, тя не крие, че й е трудно да работи, да върти домакинството, да води

дъщеря си на извънкласните й занимания,

които са част от рехабилитацията, да пътува до София и Варна за прегледи и изследвания, а какво ли още не. „И учителите, и аз сме наясно, че тя няма да стане състезателка, няма да има високи успехи, но сме единодушни, че спортът ще помогне много за радвитието на физиката й при това заболяване", пояснява Жулиета Гочева. Тя е завършила финанси в Университета за национално и световно стопанство в София и работи в

Националната агенция по приходите

в Силистра. Младата жена е избрала да живее в родния си град независимо, че майка й е в столицата, а бащата на детето й има идеални условия в Смолян. „Тук имам много приятели, на които мога да разчитам при всякакви обстоятелства. Освен това, колегите ми са изключителни хора. Налага ми се често пъти за взимам отпуски, за да водя Йоанна на лекари, на изследвания. Винаги съм имала разбирането и покрепата им, за което им благодаря от сърце", казва Жулиета.

За Йоанна ученето в Спортното училище

е прекомерно за слите й предизвикателтво. На момичето е трудно да бележи високи резултати и това често пъти я натъжава. Въпреки упоритите спортни занимания, то не може да се равнява по постижения със съучениците си. Това натъжава тийнейджърката, но не я озлобява към тях. Самите те се отнасят с голямо внимание към нея, тя им е нещо талисман. За разлика от състезанията, организирани от училище, Й. К. от години се явява на турнири и игри за хора увреждания, където печели не една и две награди. „На фона на другите деца, повечето в колички, тя изглежда идеално, сякаш е напълно здрава", казва майката Жулиета, която неизменно я придружава на тях. Точно тази разлика между

регламента на състезанията и категорията

на участниците 16-годишното момиче все още трудно разграничава. Затова и често пъти пита майка си как така на едното място губи или е предпоследна, а на другото се състезава и се прибира с медал. Йоанна, макар и млада, в началото на своя житейски път, не бленува скъпи тоалети, шикарни лимузини и почивки в екзотични дестинации. За момичето

това е свят напълно непознат,

към който дори е безразлична. Тя обаче е наясно с едно, че иска да порасне на ръст и тялото й да заякне. По-нататък знае с яснота само едно, че каквото и да завърши, каквато и работа да започне, винаги ще помага на майка си, към която питае огромна привързаност.

Kaк да подкрепим каузата

Всеки желаещ може да дари 1 лев на "Българската Коледа" чрез изпращане на SMS на кратък номер 1117 за А1, Vivacom и Telenor или чрез обаждане на номер 09001117 за фиксирани абонати на Vivacom и А1.

Освен това могат да се правят банкови преводи на следната сметка:

Получател: БНТ, за „Българската Коледа"

IBAN: BG13UBBS80023300186210

BIC код: UBBSBGSF

Банка: Обединена българска банка.

Още по темата