Лица

“Българската Коледа” помага на слънчеви деца

16-12-2016 10:00
Нашите деца не са по-различни от останалите, твърди Надя Мирчева“Българската Коледа” помага на слънчеви деца
Ваня
Ваня
Гъркова
vaniagarkova@abv.bg
Мария е планирано и желано дете. Още след раждането й лекарите съобщават на нейната майка, че нещо не е наред и най-вероятно бебето има някакво заболяване. На третия месец потвърждават, че диагнозата й е регулярна форма на Синдром на Даун. Родителите са в шок и започват да ходят по лекари.

„Просто е неприятно когато го чуеш в такъв момент, ти имаш чакано детенце, но изведнъж ти казват, че е много по-добре да го оставиш. Дори имаше лекарка, която я прегледа на ехограф, аз чакам да ми каже дали е добре, а тя се обърна и ми отговори, че съм обречена”, спомня си Надя Мирчева, майка на слънчевото момиченце. Жената минава през различни медици и много от тях й обясняват, че тя няма да може да работи нормално, а детето й ще стои в един ъгъл, ще се клати, плези и едва ли ще я познава. В началото жената била потресена от отношението на лекарите, а информацията за Синдрома на Даун в интернет я обърквала все повече. По-късно осъзнала, че просто има едно по-специално дете и трябва да се бори за това то да живее нормално наравно с останалите.

4-годишната Мария е само едно от многото деца със Синдром на Даун, които тази година кандидатстват за подпомагане от кампанията „Българската Коледа”. Семейството на момиченцето се надява, че със средствата, дошли от добри хора, могат да й осигурят така нужния логопед, за да може тя да проговори. „При тези деца процесът за проговаряне е много дълъг и не се знае колко години е необходимо да ходим на логопед, за да има някакъв резултат. На практика тя казва някои срички, основни думички като мама и тати, но не може да прави прости изречения, които би трябвало малчуганите на нейната възраст да казват”, обяснява Надя. Тя се е свързала със сдружението на родители на деца с Даун и от няколко години обменя опит с други. Детето се нуждае още от консултации с психолог, музикотерапия и конна езда, които му се отразяват много добре на развитието, но семейството няма финансовата възможност, за да си ги позволи.  Според препоръките на лекарите, логопедичната терапия и е най-наложителна за 4-годишната Мария. „В детската градина в момента са намерили, но ми казаха, че струва между 10 и 15 лв. за 20 мин. За мен това време е крайно недостатъчно. В момента логопедът, който работи с нея, й отделя 1 час и тя се чувства добре, но на практика ние не можем да я водим толкова често”.

Миналата година семейството получава финансиране за логопед чрез фондация „Нашите деца”, която им осигурява спонсор в продължение на 6 месеца, както и по 150 лв. месечно за лекарства. Благодарение на нея детето ходи и на други активности през изминалата година, но за съжаление не може да продължи с тях през 2016-а. „Тя не пие лекарства за сърце, поне това е хубавото, че ние нямаме сърдечна операция, защото повечето деца със Синдром на Даун се раждат с проблеми със сърцето, корема. На този етап нямаме такива, но тази година се наложи операция, при която й поставиха макарички в ушите, защото имаше запушване на Евстахиевата тръба”. Детето можело да загуби слуха си, ако не претърпи интервенцията. Колкото повече самите импланти останат в ушите му, толкова по-добре, защото в противен случай може да се наложи нова операция. Много често слънчевите деца имат и проблеми с очите заради по-голямото разстояние между тях. Затова Надя често води Мария на прегледи, но за момента детето няма нужда от очила.

 

Слънчевото момиченце е много общително, усмихнато и любвеобилно дете. Вече разглежда книжки, реди конструктори, рисува, а родителите й гледат да развиват моториката й. Дори миналата година я пуснали в масова детска градина, но преди това се сблъсквали със забавачки, които не искали да приемат дете със Синдром на Даун и да го третират наравно с останалите. „За тези 6 дни, които беше постъпила, се справяше много добре, но въпреки, че е малка, имаше деца, които я отбягваха именно заради това, че е различна”, обяснява майка й. И уточнява, че имало ресурсен учител, който искал да работи с момиченцето, но то се разболяло. „При нея една обикновена настинка може да продължи с месец и повече”, добавя майката, която отново иска да пусне детето си на детска градина, за да общува повече с малчугани на нейната възраст, но се сблъсква с множество проблеми. Единият от тях е, че вече трябва да си плаща, за да идва ресурсен учител и отделя няколко часа в седмицата за Мария. „Казаха ми, че трябва в детската градина да има задължително поне 8 деца, за да има ресурсен учител. На практика трябва да се моля едва ли не да има повече болни деца в детската градина, за да може твоето да използва това, което му препоръчват”, спомня си майката.

За четири години родителите на Мария са срещнали множество хора, които извръщат глави, когато видят тяхното дете, дори се сещат и за такива, които не дават на децата си да се доближават до него. „По всякакъв начин се опитваме да популяризираме, че нашите деца може да имат една допълнителна хромозома, но не са по-различни от останалите. А другите родители не би трябвало да се плашат, когато чуят Синдром на Даун, защото колкото и стряскащо в началото да е, на практика нашите деца даряват много повече любов и усмивки. Да, малко по-бавно се случват нещата при тях, но не е невъзможно те да проговорят, не е невъзможно те да започнат работа”, обяснява Надя Мирчева. И дава пример, че в много други страни отношението към тези деца не е различно. Например в Турция имат „Даун кафе”, където всички работници са със синдрома. „Тук се борим първо да влязат в масова детска градина, в масови училища, да започнат работа, да им се даде шанс. Те са много подредени, няма нищо, с което не могат да се справят, просто малко по-бавно го правят.”, казва майката със сълзи на очи. И е категорична, че трябва да има повече специалисти в институциите, за да не й се налага да чува повече, че е родило такова дете, за да взима помощи.

„В началото ти е трудно с толкова много нападки, но на практика трябва здраво да си стъпиш здраво на краката си и да се бориш за всяко едно нещо, за да може детето ти да върви в положителна посока. Вярвам, че нещата в България ще се променят, благодарна съм на това, че в България наистина все още има дарители и такива кампании като „Българската Коледа”, защото за много родители е непосилно на практика да поемат всички разноски”, казва още майката, която се обвинява, че преди сравнявала Мария с другите деца и се ядосвала защо нейното не е като тях. После осъзнала грешката си. „Реших, че това просто не е необходимо, аз трябва да приема, че тя е такава, че си е напълно нормална, тя ще се справи с живота и аз съм тази, която ще застана зад нея. Ако не го направя и съм слаба в това отношение, всички останали хора, които виждат в мен това нещо, ще се държат с нея по същия начин”, смята тя.

Днес Мария Иванова има рожден ден и става на 4 години. Тя е само част от хилядите български деца, на които “Българската Коледа” ще протегне ръка през 2017 година. Ако искате да помогнете на нея и останалите слънчеви малчугани, които се нуждаят от лечение, може да изпратите sms на кратък номер 1117.


От пеенето до аутопсионната зала

От пеенето до аутопсионната зала

Д-р Стефани Шкетиева избира за своя съдба съдебната медицина, запленили я описаните случаи от проф. Стойчо Раданов
330 заявления за подкрепа от Българската Коледа

330 заявления за подкрепа от Българската Коледа

Толкова са подадени към момента по настоящото издание на кампанията, съобщиха от президентството
3.15 млн. са събрани за Българската Коледа

3.15 млн. са събрани за Българската Коледа

Днес президентът Румен Радев се срещна с партньорите на благотворителната инициатива
Честита Нова Година!

Честита Нова Година!

Нека 2024 г. бъде пълна със здраве, щастие, нови вдъхновения, сбъднати мечти и успехи!
2.55 млн. лв. за Българската Коледа досега

2.55 млн. лв. за Българската Коледа досега

Кампанията продължава целогодишно, тя е в подкрепа на детската хирургия, напомнят от президентството
Обърнете се към книгите

Обърнете се към книгите

Измина една година с предизвикателства и в личен, и в обществен план. Каква диагноза може да й бъде поставена, как да бъде описана с една дума, какво не ни достига, научихме ли уроците си от нея и с какъв багаж да влезем в 2024-та, попитахме Тео Буковски.
 Една необичайна мечта

Една необичайна мечта

„Българската Коледа" помогна за рехабилитацията на 14-годишния ни син, казва бащата на Шабан Семов
Нужен е скрининг за сърдечни малформации на деца

Нужен е скрининг за сърдечни малформации на деца

Чрез „Българската Коледа" имаме едни от най-добрите и модерни апарати, които са от изключително значение за работата ни, казва д-р Димитър Печилков
Непознатият вкус на сладоледа

Непознатият вкус на сладоледа

11-годишната Михаела Везиева страда от рядко заболяване, което по необходимост я прави веганка, „Българската Коледа" й помага тя да порасне
Честито Рождество Христово!

Честито Рождество Христово!

Да отворим сърцата си за чудото – за това, че Бог се роди, нека то отново ни вдъхне вяра, надежда и любов!
1 2 3 4 5 ... 30 »
Видео преглед

По следите на здрaвната реформа с clinica.bg

СПРАВОЧНИК
Според вас в страната има ли нужда от още болници за активно лечение?

Май 2024 Предишен Следващ