Живот с епилепсия

„От 11 годишна възраст съм с епилепсия. Родена съм с хемипареза, вследствие на мозъчен исхемичен инсулт", казва Силвия Арсенова. Първият голям епилептичен пристъп получава при вдигане на много висока температура, след което започва лечението й за „симптоматична епилепсия". Случвало се да получава епилептичен припадък по един път в годината, обикновено провокиран от някакво силно напрежение. Тя си спомня за един случай как силно се е притеснила, че закъснява за изпит: „През 1994 г. получих един пристъп точно, защото автобусът ми закъсняваше, а аз закъснявах за изпит. Тръгнах да гоня друг транспорт и изведнъж се освестих в една кола на път за „Пирогов". Хората, които бяха вътре - мъж и жена, ми обясниха, че ме карат в болницата, но аз отказах да отида там. Знаех от какво ми се е случило. Трябваше ми само още около половин час, за да премине това замъгляване пред очите и мозъкът ми да почне да мисли трезво."

 

Имала едно лято, през което получила 5 пристъпа за един месец. „Бях се затворила в себе си в продължение на три месеца. Ходех до тоалетната с моята сестра от страх да не ми стане нещо. В един момент на човек на 22 години му „светва лампичката", че няма нужда да се затваря и да пропилее младостта си. Започнах да работя на доброволни начала в неправителствена организация. От това се чувствах много добре. Работата ми не беше всеки ден. В седмицата имах две или три задачи, които гонех, бях заета. Така имаше период от 5 години, в които нямах пристъпи. Отдавам го на това, че разбрах истината - че спокойствието е най-важно за човек като мене", казва тя. При съпруга й епилепсията също се проявила. Това станало през 2006 година. "След избраната терапията от доц. Александър Алексиев до ден днешен пристъпи няма, само „Джаксъни", които са частични", споделя жената.

С годините Силвия се научила да контролира пристъпите и те се появявали все по-рядко: „За хора като нас – с епилепсия, спокойствието, редовното взимане на лекарствата, спазването на един вид диета е много важно", казва жената. Диетата изключва доста лакомства, с които е свикнал съвременния човек. Не трябва да пиеш кафе, да пушиш, да пиеш кола, бира, както и да ядеш шоколад . Не е забранено, но не трябва да е ежедневие. "По-добре 50 мл ракия за празничен повод, отколкото да изпиеш една бира. Не съм се ограничавала в нищо, но спазвах тази диета", признава тя.

Въпреки че диетата не й тежи, не е точно така с реакцията на обществото към хората с епилепсия. "Тези, които не знаят за епилепсията, те се страхуват, а не трябва. Аз успях да се омъжа и да родя една прекрасна дъщеря. Вече е на 5 години. Бяхме решили с моя съпруг да нямаме деца, но семейството не е пълно без дете", споделя Силвия. Според нея животът не е лек, но може да се гледа от позитивната страна. "Първо да имаме Радина, така се казва нашата дъщеря, семейство, подкрепата на хора като Веска Събева, която ми помогна да намеря работа в асоциацията като координатор дейности по национална програма „Заетост и образование на хора с трайни увреждания", изрежда Силвия.

Асоциацията на родители на деца с увреждания не е помогнала само на нея да стъпи на краката си. Членовете й са много, защото там срещат подкрепа. "Искаме да им дадем насока, защото не е само човекът със епилепсия, цялото му семейство живее с неговия проблем", казва Силвия и дава пример точно с 8 февруари - световния ден на хората с епилепсия. "Бяхме пред НДК и тримата. Пет годишната ми дъщеря беше казала в детската градина, че довечера ще бъдем на светването на лилавите светлини, че това е цвета на асоциацията, в която работи мама. Епилепсията не е присъда, тя просто е заболяване като всички останали. С нея се живее", категорична е Силвия Арсенова.